Вы не обязаны читать эту историю.
Но она может случиться с каждым, в чьей семье когда-нибудь родится ребёнок.
С вами, вашими детьми, братьями, сёстрами, племянниками, внуками, друзьями или соседями.
И поверьте, никто из вас не будет готов к этому испытанию.
Когда у меня родятся дети, я не буду кормить их кашей.
Я буду каждый день ходить с ними в зоопарк
и покупать им мороженое.
Злата, 6 лет.
Я посвящаю эту книгу моей дочери Злате, родившейся с редким заболеванием – муковисцидоз1. С её появлением моя реальность стала в сто крат сложнее и в миллион раз счастливее.
Я посвящаю эту книгу маме, которая согревала моё застывшее от горя сердце в период принятия диагноза ребенка, помогала своей добротой и верой надеяться на чудо.
Я посвящаю эту книгу всем пациентам с муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями. Они – борцы за каждый вдох и выдох, за каждую секунду жизни.
Я посвящаю эту книгу матерям особенных детей, да простят меня мужчины. Я никогда не была отцом и не переживала того, что чувствуют папы «особенных». Хотя, возможно, им будет интересно прочесть мои мысли.
Я посвящаю эту книгу женщинам, которые родили детей-инвалидов и не справились с ответственностью, отказались от этой, как многие считают, непосильной ноши. Я их не понимаю, но не в праве судить.
Я посвящаю эту книгу больным муковисцидозом и другими неизлечимыми заболеваниями, кого с нами больше нет. Они боролись за жизнь, но коварный противник оказался сильнее. Вечная им память.
Я посвящаю эту книгу родителям пациентов, которых забрали болезни. Обнимаю всем сердцем и разделяю их скорбь.
Я посвящаю эту книгу учёным, которые разрабатывают формулы и создают препараты для исправления генетических поломок, лечения онкологии и других жизнеугрожающих заболеваний. На них в ожидании чуда смотрят пациентские сообщества.
Я посвящаю эту книгу врачам и медицинским сёстрам. Благородный труд и человечность людей в белых халатах не дают погаснуть огоньку материнской надежды.
Я посвящаю эту книгу руководителям и сотрудникам благотворительных фондов, волонтёрам и всем неравнодушным к человеческой беде. Их терпимость, доброта и посильный вклад в благое дело спасают самых безнадёжных.
Я посвящаю эту книгу диванным критикам, раздающим советы: «Не продлевайте муки детей! Дайте этим несчастным спокойно умереть!». Но, к сожалению, они вряд ли её прочтут…
Случаются и в жизни чудеса,
И добрые волшебники приходят.
Кончается когда-нибудь гроза,
И радуга на небесах восходит.
Яромила Солнце
30.09.2016
– Свобода! – ликовала моя душа.
Я мчалась по Загородному шоссе, как по взлётной полосе.
В сумке лежал новенький паспорт, в животе порхали гигантские махаоны, в крови кипел адреналин. С заветным документом я неслась в новую жизнь. Мой старый был настолько потрёпан, что в МФЦ его уже не принимали, а в последний раз и вовсе пригрозили штрафом за порчу.
Теперь всё идеально.
Новая фотография. Здесь мне уже не двадцать пять, а тридцать пять, и я не блондинка, а брюнетка.
Новый адрес на странице с пропиской. Все предыдущие места жительства – в прошлом.
Новое семейное положение. Вернее, его отсутствие. Чистый лист.
Много раз приходилось краснеть и объясняться, мол, штамп-то есть, а мужа давно нет, и предъявлять свидетельство о его смерти.