Кораллы в океане, будучи хрупкими, защищают себя толстым панцирем снаружи, но погибают внутри. При соприкосновении с умиранием и болью человек закрывается под такой же оболочкой и внутренне умирает. Нужно, чтобы рядом был тот, кто не даст замкнуться. И только память о неизбежности смерти дает нам самим возможность «глубже» жить, до конца и стопроцентно[1].
Фредерика де Грааф, эксперт паллиативной помощи, психолог
Книга, которую вы держите сейчас в руках, рассказывает о невидимых людях.
О тех, кого мы привыкли не замечать, о чьей судьбе нам страшно думать.
А еще о людях, которые помогают им жить – и умирать.
«Дом с маяком» – детский хоспис в Москве и Московской области и хоспис для молодых взрослых. Прибежище для тяжело болеющих детей и их семей. Детей, которых нельзя вылечить, но можно наполнить жизнью их последние месяцы или годы, чтобы они прошли без боли, с достоинством и смыслом.
С английского глагол palliate переводится как «смягчать, облегчать, покрывать, извинять». Сейчас слова «паллиативная помощь» уже привычны нашему уху, но в те годы, когда эта история только начиналась, паллиативная помощь воспринималась как нечто радикальное, а провозвестники этой идеи напоминали всем горстку безумцев, горящих своей миссией.
Эта книга не только попытка зафиксировать уникальный опыт тех, кто шел первым, но и надежда удержать современное российское общество на той шаткой грани, за которой люди путают хоспис с хостелом, показывают пальцем на человека в коляске и считают, что взамен «дефектного» ребенка можно «просто родить нового». История эта прежде всего про милосердие, гуманное, человеческое естество, за возвращение и победу которого почти четверть века боролись благотворительные организации.
Что говорить родителям, когда умирает ребенок? Можно ли няне раскуривать сигарету для парализованного подопечного? Как уберечь маму от тюрьмы за «наркотрафик» необходимых лекарств? На такие вопросы все эти годы искал ответы «Дом с маяком», все они – про предельное внимание к человеку, про близость, про возможность со-бытия рядом с другим.
К 2022 году жизнь семей с паллиативными детьми, вопросы доступной среды и равных прав для людей с инвалидностью усилиями благотворительных фондов оказались на слуху у многих, и многие перестали считать их не своим делом. Правда, в данный момент сама деятельность некоммерческих организаций, двигающих вперед вопросы инклюзии и в целом ценности гуманизма, оказалась под угрозой…
В «Доме с маяком» все имеет морские названия: не палаты, а каюты, не склад – а трюм. И в этой книге каждая часть озаглавлена «по-морскому» – как метафора большого плавания, долгого путешествия от самых первых, неясных еще замыслов нескольких самоотверженных человек, через шторма и бури обстоятельств, к далекому берегу помощи и любви, на котором будет построен «Дом с маяком». От «Шторма», в котором оказались больные раком дети и несколько подвижников, пришедшие в начале этого века в детскую больницу, – до «Причала», главе уже о наших днях, когда «Дом с маяком» занят решением проблем уже не только неизлечимых больных.