Читать Terra Incognita. Родительство в ситуации аутизма

Я очень хорошо помню, что именно почувствовала, когда впервые взяла на руки свою новорожденную дочь. Удивление. Откуда взялся этот ребенок? Была я, и вдруг появилась она. Она – моя, но она уже не часть меня, она – отдельное существо, с глазами цвета космической глубины. Она смотрит на меня, но я не уверена, что она меня видит. В этих глазах будто еще не угас отблеск сияющей темноты иных миров. Какой будет наша с ней жизнь? Какой станет моя дочь, когда вырастет? Я не знаю. Но одно я знаю точно: теперь она моя судьба.

Сейчас моей Зофье 7, и у нее аутизм. Я до сих пор не знаю, что она видит, когда смотрит на меня, что думает, как чувствует, но она определенно стала моей судьбой, которую я не выбирала и, кажется, несмотря на все мои усилия, не смогу изменить. Моя дочь совершенная terra incognita; как бы много я не узнавала об аутизме, никакое знание не приближает меня к ней. Говорят, она по-другому воспринимает мир, говорят, у нее зрительная аномалия, говорят, ее мозг функционирует иначе. Иногда я абсолютно уверена, что она все понимает и ощущает так же, как я, но уже в следующую минуту мне кажется, что она прибыла с другой планеты и между нами нет и не будет ничего общего. Я оказалась в ситуации аутизма без карты и компаса, а мои проводники (педагоги, врачи и психологи) сами не знают дороги. И, пожалуй, самое невыносимое в этом странном родительском путешествии – тотальная неизвестность. Я не знаю, что с моим ребенком, как ей помочь и каким будет ее будущее. Неизвестность невозможно обжить, в ней нельзя уютно устроиться, я как будто постоянно нахожусь на линии фронта в непрерывной борьбе, но с чем я воюю и когда это закончится, я понятия не имею.

Человек не любит неизвестность, мы в самой абсурдной и непонятной ситуации найдем или придумаем себе точки опоры и соорудим какой-нибудь шалаш из веры и знания. Некоторые говорят, что такой ребенок – это дар от Бога, ангел, чудо, пришедшее в мир, чтобы сделать его лучше; кто-то объявляет аутизм болезнью и уже нашел лекарство, а теперь призывает других родителей срочно спасать своих детей; кто-то и вовсе отказывается считать аутизм отклонением от нормы, и если уж на то пошло, то «все мы ненормальные». Аутизм по-прежнему является загадкой, несмотря на усилия лучших специалистов и интенсивность денежных потоков, направленных на исследования; но тем больше пространства остается для спекуляций вокруг него. Вокруг аутизма сложилась специфическая культура со своей идеологией, языком, властными линиями и лидерами мнений, стоящими зачастую на полярных позициях по отношению друг к другу. Однако то, что, кажется, объединяет даже непримиримых противников, – требования, предъявляемые к родителям детей с РАС. Нам больно, мы в стрессе, мы переживаем приступы хронического горя, виним себя, злимся, обижаем своих детей, нам не хватает денег, мы ссоримся с родственниками, в наших семьях зашкаливает процент разводов, нам стыдно говорить о диагнозе своего ребенка, нам до ужаса страшно за его будущее и у нас, кажется, закончились силы. Но вместо того, чтобы открыто говорить об этом и искать решения, мы подчиняемся общественному давлению и молчим. Ведь мы должны быть сильными, примерными матерями и отцами, положить свою жизнь на алтарь служения ребенку – найти способ вылечить его, а если нет, то придумать 101 преимущество его нетипичности. Мы окружены мифами, задавлены идеологией, нам рассказывают сказки, а мы учим их наизусть и передаем дальше – армии растерянных родителей недавно диагностированных детей. Мы ходим по кругу, а говорим, что идем по прямой в светлое будущее.