«Те переживания, которые составляют истинные желания и мечты каждого человека, подобны птицам. Кто-то может пытаться поймать их в сети, ставить ловушки, капканы, но, на мой взгляд, их нужно подкормить, построить для них удобные жилища, и тогда они сами придут к вам»
Андрей Курпатов.
Признаюсь честно, когда я решила написать эту книгу, то до конца не понимала, что именно я хочу донести до читателя. Но чем больше я над ней работала, погружаясь в творческий процесс её кропотливого создания и невольного анализа, тем больше осознавала, в чём главный смысл.
Во-первых, мне очень хотелось законсервировать свои эмоции, имеющие неприятное свойство выветриваться и терять былую яркость с потоком времени. Мне было необходимо сохранить их в первозданном виде, чтобы иметь возможность спустя определённое количество времени снова погрузиться в то пережитое мной состояние.
Во-вторых, мне хотелось красочно и красиво поделиться своими впечатлениями, переживаниями и неожиданными событиями с теми, кому они действительно могут быть важны и интересны. Нужно было попробовать изложить всё максимально последовательно, не забыв про важные детали. Подобрав самые правильные и точные слова, сложить из них объёмный пазл, который сможет продемонстрировать полную картину произошедшего со мною волшебства тем людям, которые, быть может, пока не получили такой возможности пережить нечто подобное самому.
И, в-третьих (что, пожалуй, является самым главным!), смысл этой книги в том, чтобы поделиться одной совершенно неоригинальной, несвежей, но всё-таки очень важной мыслью. Она тянется красною нитью через всю эту историю, и умещается в одно простое и даже слегка банальное словосочетание: «Невозможное – возможно!».
Действительно, всё, что описано в этой книге казалось невозможным, совершенно невозможным, если быть объективным и учитывать все жизненные факторы моей жизни.
Итак, для тех, кто совершенно ничего не знает обо мне, начну с самого начала…
Зовут меня Юлианна. Мне 34 года. Практически сразу после моего рождения врачи поставили мне неизлечимый диагноз, который, несмотря на гигантский научный прогресс, неизлечим по сей день. Спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Для незнающего человека – это лишь набор непонятных громоздких слов, о котором мне совсем не хотелось бы здесь упоминать, но без этого факта вся картина будет неполной.
Если говорить по-простому – это наследственное заболевание нервной системы, проявляющееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Или, как я прочитала на одном из Интернет-форумов, это «тело-кисель», когда твои руки, ноги, голова живут какой-то своей жизнью, полностью игнорируя своего главнокомандующего. Конечно, у этого заболевания есть разные типы, и каждый организм поддаётся «развитию мышечной слабости» по-разному. Но в моём случае, сочетание «тело-кисель» к двенадцать годам моей жизни носило самый, что ни на есть, точный характер.
Так вот, тогда, много-много лет назад, когда диагноз только подтвердился, врачи говорили, что я от силы проживу года три… Может лет шесть. Максимум – двенадцать лет. И равнодушно предлагали моим родителям отказаться от этой мучительной и тяжёлой ноши.