Как рассказать о том, чего вроде бы нет? А точнее есть, но это почему-то отрицается. Как донести всю правду о болезни, которую даже многие врачи ставят под сомнение?
Я заболела, когда мне не было и двадцати. Почти десять лет моей жизни прошли в борьбе со странной болезнью, симптомы которой ставили в тупик меня, мою семью и врачей. Словно тебе в кровь впрыснули яд, который медленно и мучительно тебя убивает. Но вот что это за яд и каково противоядие – никому не известно.
За эти годы было многое: неверные диагнозы, косые взгляды врачей, ежедневное изнуряющее состояние, надежда на выздоровление. Также был неустанный поиск того, что помогло бы улучшить самочувствие. И помощь наконец нашлась, пусть и спустя почти целое десятилетие. Медленно, но верно я возвращаюсь в нормальную жизнь.
Сегодня я знаю свой диагноз – мононуклеоз, протекающий в хронической форме. Вызывается вирусом Эпштейна-Барр (ВЭБ). Существуют различные штаммы вируса, и от того, каким именно заражён человек, зависит течение его болезни. Если человек заболевает мононуклеозом и быстро излечивается, значит, штамм довольно лёгкий. Если же заболевание становится хроническим, это означает, что человек заражён агрессивной формой вируса и его организм вступил в жестокую борьбу.
Это заболевание подробно описано в медицинских учебниках, по нему написаны целые диссертации, оно не является редким. Так почему же его с таким трудом диагностируют врачи? Почему называют человека с хронически активным вирусом Эпштейна-Барр здоровым и отправляют домой? Вопросы, на которые нет ответов.
Я начала работать над книгой спустя два года после того, как моё самочувствие стало улучшаться. Признаюсь, решиться на её написание было непросто – легче не ворошить, не вспоминать.
Также нелегко вот так откровенно явить себя миру, выступить с такой личной темой, как болезнь. Несколько раз я прекращала писать, терзаясь сомнениями. Но всё же мне удалось с ними справиться, и, как результат, вы сейчас читаете эти строки.
Почему я решила поделиться своей историей? И зачем писать об этом целую книгу? Дело в том, что болезнь, коснувшаяся меня, – вовсе не редкость, не экзотическая инфекция, неким образом залетевшая в мой организм, не плод воображения ипохондрика, а реальное заболевание, от которого страдает множество людей по всему миру.
Тысячи людей ежедневно испытывают плохое самочувствие, включающее в себя постоянно (!) повышенную температуру, боли в лимфоузлах, горле и суставах, слабость и другие симптомы. Состояние «вечного гриппа» – реальность, в которой годами живут люди с хронической ВЭБ-инфекцией.
Несмотря на то, что болезнь достаточно распространена, она до сих пор часто вовремя не диагностируется, а если и диагностируется – трудно поддаётся лечению. Таблетки, свечи, капельницы, уколы – всё это не облегчает состояние больного, а иногда и вовсе способно привести к серьёзному ухудшению.
Помимо физических страданий, течение болезни усугубляется социальным фактором. Вынужденный уход с работы, непонимание со стороны других, информационный вакуум – это приводит к тому, что человек остаётся один на один с болезнью.
Когда лечение не помогает, когда помощь и поддержка со стороны близких далеко не у каждого, когда достоверной информации мало, что остаётся делать человеку? Начинается поиск альтернативных методов лечения и тех, кто оказался в таком же положении.