© Текст. Юлия Мазурова, Денис Билунов, 2019
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019
* * *
Расстройство аутистического спектра на сегодняшний день самое частое детское заболевание на нашей планете. Каждый 59 ребенок по данным минздрава США, каждый 160-й по данным Всемирной организации здравоохранения.
Игнат замечательный юноша с прекрасным, пусть и немного своеобразным, чувством юмора. Он учится в школе, знает несколько языков, весьма эрудирован в целом ряде вопросов. Иногда у него возникают некоторые трудности в общении со сверстниками, но он уже научился с иронией к этому относиться. Иногда он может неожиданно сообщить, что оставил крокодилов на Мальте и будет искренне радоваться удивлению собеседника. Игнат – человек с расстройством аутистического спектра. Человек. Подросток. Радующийся этому миру как и любой другой житель нашей невероятно разнообразной планеты.
Наш мир не делится на мир людей (и других существ) с особенностями в развитии и без них. Мы все очень разные и это так замечательно. Мир прекрасен в своем разнообразии. Каждый может найти себе интересное занятие, друзей, любовь в конце концов:)
Мы не можем и не должны быть одинаковыми, любая попытка уравнивания и определения единственно правильной «нормы» – бессмысленна и обречена на неудачу. Мир развивается в своем невероятно последовательном стремлении к разнообразию. Единство Целого в многообразии форм.
Мальчик Игнат родился с особенностями, мешающими ему просто радоваться этому миру, общаться с другими людьми. Ему было не просто и очень не просто было его родителям. Их истории, истории преодоления отчаяния, истории обретения новых смыслов, истории побед и поражений посвящена эта удивительная книга. Они писали ее по очереди, мама и папа, каждый свою главу, описывая весь путь, который им пришлось пройти. Книга полна бесценной информацией, адресованной папам и мамам детей с аутизмом, тем, кто воспитывает наших детей, каждый день сражаясь за их будущее. Для специалистов, помогающих нашим детям развиваться, эта книга бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей.
Игорь Шпицберг,
отец молодого человека с расстройством аутистического спектра, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир», Член Совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Член Правления и представитель в Российской Федерации Международной Ассоциации «Autism Europe», член Экспертного Совета Министерства Просвещения Российской Федерации по вопросам комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра.
Сейчас Игнату четырнадцать лет, он ходит в школу, говорит по-русски и почти не хуже по-английски, играет на пианино, может сам сходить в магазин за продуктами – и делает это лучше всех в семье, сам готовит… но остается аутистом.
Когда ему было пять, он не говорил и не понимал ни одного слова, а только кружился на месте вслед за своей рукой.
Я хочу рассказать, как мы постепенно и с огромным трудом проявляли личность в нашем ребенке, как наш Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.
Мы многое перепробовали, что-то из этого принесло вред, что-то было бесполезным, что-то помогло немного, а что-то привело к впечатляющим результатам: